Инициатива призвана объединить усилия участников системы здравоохранения, чтобы повысить эффективность оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах

1 июля 2025 года в 10:00 на площадке Штаба общественной поддержки состоится заседание «"Редкий" пациент в фокусе» при участии Министерства здравоохранения Пермского края. Эксперты обсудят текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в Пермском крае, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи. В частности, речь идёт о диагностике, маршрутизации и реабилитации пациентов с редкими генетическими заболеваниями, а также их льготном лекарственном обеспечении.

К участию в заседании приглашены представители краевого Министерства труда и социального развития, Законодательного Собрания Пермского края, Общественной палаты Пермского края, Палаты молодых законодателей при Совете Федерации, уполномоченные по правам ребёнка и человека, главные внештатные детские и взрослые специалисты краевого Минздрава, а также эксперты по вопросам организации здравоохранения и представители пациентских организаций.

В понедельник, 30 июня, в 10:00 на базе Городской детской клинической поликлиники №5 г. Перми пройдёт акция «Вместе ради жизни». Мероприятие будет организовано в формате стационара одного дня, что позволит маленьким пациентам с редкими заболеваниями пройти обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов и экспертов из федеральных клиник в один день в одном месте.

Напомним, мероприятия являются частью федерального проекта «Десант добра», организованного в 2023 году по инициативе общероссийских пациентских организаций по орфанным заболеваниям при поддержке Палаты Молодых законодателей при Совете Федерации и при участии Факультета общественного здоровья и здравоохранения Российского государственного университета социальных технологий.   

За время своего существования «Десант добра» посетил 11 регионов: Волгоградскую, Иркутскую, Тамбовскую, Псковскую, Свердловскую и Самарскую области, Республики Татарстан, Башкортостан, Карелия и Бурятия, а также город Санкт-Петербург. В организации работы «стационара одного дня» приняли участие 16 экспертов из 7 федеральных медицинских учреждений, более 120 узкопрофильных региональных специалиста, а консультативно-диагностическую помощь получили более 500 «редких» пациентов.